Bonne rentrée à tous !
Après quelques vacances bien méritées, nous revoilà le pied à l’étrier. Avant d’aller de l’avant, regardons derrière nous et constatons qu’en quatre années d’activités, l’association a permis de bien avancer.
En juillet, le CHU de Lille a été labellisé « centre de référence pour les malformations congénitales de l’œsophage ». Ce centre est unique en Europe, nous en parlerons dans notre prochain Mâchouille.
Deux projets de recherche sur l’atrésie de l’œsophage sont en cours :
- une étude de génétique menée par l’équipe du Pr Lyonnet
- un projet de registre sur le suivi des opérés d’une atrésie de l’œsophage.
Notre travail continu de « lobbying » effectué depuis 4 ans afin d’attirer l’attention des professionnels de santé et des pouvoirs publics sur les difficultés rencontrées par nos enfants a permis en partie la mise sur pied de ces travaux et de ces projets.
Tous les problèmes ne sont pas résolus pour autant et beaucoup d’enfants souffrent toujours de complications d’une atrésie de l’œsophage (sténose, reflux, problèmes respiratoires, scoliose etc…) Il existe également des problèmes d’intégration à l’école et au travail.
C’est en nous regroupant, en faisant connaître l’atrésie de l’œsophage auprès du grand public, et en récoltant de l’argent que nous accélérerons la recherche.
En juin, des familles venues de toute la France ont pu également se rencontrer et échanger avec les différents médecins présents. Les enfants ont eu l’énorme chance de profiter gratuitement des attractions de Disneyland. Merci à tous, bénévoles et médecins qui nous ont aidés à réaliser cette superbe journée. Merci également à Disneyland Paris qui nous a offert gratuitement des salles de conférence et des entrées au parc.
Notre travail d’information continue avec la sortie très attendue de Mâchouille ( promis, c’est pour bientôt !). Celui de médiatisation est suivi de près par Anouschka . Anouschka travaille aussi sur des cartes de vœux ,des calendriers et des dépliants permettant de récolter des dons.
Votre action dans les journaux régionaux est également précieuse pour faire connaître l’association localement.
La recherche de fonds se poursuit, Nathalie organise un marché de Noël, elle a déjà recueilli de nombreux lots. Merci à tous ceux qui nous aident à obtenir des dons ou subventions de la part des entreprises.
Désormais presque toutes les régions de France sont couvertes par un délégué régional et des réunions s’organisent un peu partout en France afin que vous ne vous sentiez plus seuls. Ghislaine s’est proposée de coordonner l’action des responsables locaux.
Les petites gouttes forment de petits ruisseaux lesquelles font de grandes rivières ! L’action de tous, même minime, nous permettra de soulever des montagnes.
Très bonne rentrée.
Viviane Armand
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