Lettre du 2ème trimestre 2017

 « Il n’est pas d’hiver sans neige, de printemps sans soleil, et de joie sans être partagée. »

Et que de joie partagée en ce printemps terminé ! Beaucoup de projets réalisés, de belles rencontres comme chaque année et à venir de belles vacances d’été 🙂

Trêve de poésie,

#Avril2017

Un chiffre pour résumer notre mois d’avril : 12 124.88.

12 124.88 euros, c’est la très belle somme que nous avons découvert dans nos petites tirelires bleues.

Cette belle opération de sensibilisation à l’atrésie de l’œsophage a été soutenue par le Ministère des affaires sociales et de la santé, ainsi que nos parrains, Jérôme de Oliveira et Omar Hasan. Placée sous le signe de la gourmandise, elle a réunie autour d’elle des dizaines de bénévoles et plus de 400 boutiques dans tout l’Hexagone.

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Pour tourner la page de cette édition 2017, une pièce de théâtre a été organisée au Musée des Abattoirs de Toulouse. Un catapultage amoureux drôle et piquant qui a fait salle comble grâce une équipe de choc : le Rotary Club de Balma, le Rotaract Toulouse Terre d’Avenir et la troupe Comédie Plus. Merci à eux. Plus d’infos ici.

Objectif atteint pour l’année 2017 et nous espérons battre un nouveau record l’an prochain ! A bon entendeur 🙂

#ERNICA

En avril 2017, l’AFAO était présente à Rotterdam, pour le lancement du réseau européen Ernica.

Ernica est le premier réseau européen de référence dédié aux affections congénitales abdomino-thoraciques. Réseau d’expertise, il réunit 20 centres hospitaliers européens dont 5 français, Lille, Marseille, Necker, Robert Debré et Beaujon et s’occupera des malformations congénitales gastro-intestinales.

#Mai2017

Tabliers autour du coup et toques sur la tête, nos enfants #extrAO découvraient en ce mois de mai toutes les subtilités du goût : la douceur du sucre, l’acidité du citron, le piquant du sel ou encore la rondeur de l’huile d’olive.

L’atelier Alain Cirelli, accueillait notre premier atelier parisien cuisine, oralité et découverte avec le soutien précieux de Groupama. Découvrir les  couleurs, toucher, malaxer, plonger ses doigts dans la farine, sentir et goûter pour comprendre ses sens, les apprivoiser aussi, les comprendre.

Nos formidables fées sourires ont animé cet atelier avec douceur et tendresse, attentives aux difficultés de nos petits pâtissiers, à l’écoute de leurs appréhensions et de leur curiosité.

Un très beau moment, que nous vous invitons à revoir en images ici.

« Un joli moment de partage entre les enfants, qui découvrent avec joie, le plaisir de jouer avec la nourriture et dépassent ainsi  leurs appréhensions. » Martine Baudaert – Chargée de communication – Fondation Groupama

#Juin2017

Comme chaque année le mois de juin est riche de ses rencontres, comme une nouvelle page de notre histoire, écrite tous ensemble, avec notre équipe, nos bénévoles, nos familles, nos partenaires, nos chercheurs et nos professionnels de santé.

#la recherche

Le projet récompensé par le Prix Fanny Selena est prometteur pour les personnes nécessitant une reconstruction de l’œsophage et permettra d’éviter d’utiliser le côlon ou l’estomac.

Elle permettra aussi un meilleur remodelage tissulaire, spécifique à l’œsophage.

Ce projet « intérêt pour la prise en charge de l’AO » a été présenté à l’occasion du weekend des familles, par le Professeur Pierre Cattan et l’Ingénieur d’étude Lousineh Arakelian, que nous remercions pour leur travail.

10 000 euros qui permettront de développer une matrice extracellulaire issue de l’œsophage porcin et qui sera adaptée à l’ingénierie tissulaire de l’œsophage.

Notre reportage à l’hôpital Saint Louis

#une journée pour Clara

Le 10 juin Linda David organise une journée de solidarité pour sa fille Clara. A cette occasion, de nombreux commerçants se réunissent autour de notre héroïne. Cette journée a permis de récolter l’incroyable somme de 3780,60€. Un grand merci à Linda, Clara, leurs proches et leur famille. Merci à tous les participants. Nous savons le temps, l’investissement et les longues soirées de travail nécessaires au bon déroulé d’une telle journée.

#le weekend des familles

15 ans d’histoire et de projets. 15 ans de combats et de victoires. 15 ans main dans la main, pour avancer et améliorer la prise en charge de l’AO, pour sensibiliser, pour soutenir, comprendre et un nouveau weekend des familles pour s’en rendre compte J

Les 24 et 25 juin 2017, notre belle association fêtait donc ses 15 ans, réunis tous ensemble à l’École Vétérinaire de Maisons-Alfort, pour faire le bilan de cette année particulièrement riche, participer à des ateliers spécialisés, mais aussi se retrouver, tout simplement.

Mention spéciale à notre super staff !

#la couse des héros

9 600 euros collectés pour cette nouvelle édition 2017 ! Merci à nos généreux donateurs et à l’ensemble de nos supers héros et héroïnes ! Plus qu’une collecte de fonds participative, la Course des Héros est aussi un très beau moment de partage, rythmé d’éclats de rires, de fous rires même. Les anciens se retrouvent, les nouveaux se rencontrent, un moment de solidarité qui permet de renforcer nos liens.

Nous comptons sur vous pour faire encore mieux en 2018 ! L’équipe y travaille déjà ce sera notre challenge !

Toute l’équipe de l’AFAO vous souhaite de très bel été, au soleil ou sous la pluie. Plein de chaleur pour ceux et celles qui n’en trouveront pas, de douces pensées aussi et de la force pour vos combats quotidiens, nous serons absents quelques temps, mais ne vous oublions pas ! Restez connectés, nous ne sommes jamais loin 🙂