Lettre 2ème trimestre 2003

Ce trimestre a été marqué par l’opération réussie d’Emma (coloplastie). Ouf ! Tout s’est bien passé, Emma est en plein forme et s’est bien remise de l’épreuve. Il n’est pas difficile d’imaginer la joie des parents de pouvoir nourrir enfin par la bouche leur petite !

L’association a constitué un conseil scientifique. Nous remercions de tout coeur les différents spécialistes contactés de nous avoir reçus et d’être partant pour ce travail en commun. Nous espérons beaucoup de ce conseil : améliorer la communication entre familles et soignants, échanger des idées et pourquoi pas promouvoir des travaux de recherche sur l’atrésie de l’oesophage. Nous sommes nombreux à nous poser des questions sur ce qu’ont eu nos enfants et sur leur avenir. Si le conseil scientifique pouvait répondre, ne serait ce qu’en partie, à certaines de nos interrogations et être un relai de nos attentes auprès des professionels de la santé, nous en serions ravis. L’idée est de construire une espace d’échanges et de réflexion afin d’améliorer la cure l’atrésie de l’oesophage, ainsi que l’information des familles.

Des échanges, il y en a eu beaucoup ce Samedi 21 Juin au Domaine du Palais de Feurs, dans la région de St Etienne. L’après-midi , plusieurs familles, venues de différentes régions de France, se sont retrouvées à l’occasion des journées de rencontres organisées par l’AFAO, ce week-end là, à Feurs. A l’abri du soleil, sous les platanes du parc, les parents ont rapidement sympathisé. Les différentes discussions ont été l’occasion d’exprimer certaines préoccupations dont voici un résumé très succint :

  • Au retour à la maison, une impression d’être  » lâchés dans la nature » sans préparation, sans « accompagnement » des équipes médicales (se débrouiller seuls avec la gastro, gérer le retour à l’alimentation buccale…). Comment assurer des gestes parfois d’infirmier (e) sans avoir été formé ?
  • Aucun suivi, à grande échelle, des enfants après leur opération ne semble avoir été effectué en France.
  • Pourquoi nos enfants ont-ils eu cette malformation ? Quelle est son origine ? son déterminisme ?
  • Du fait de sa rareté, l’atrésie de l’oesophage et son suivi post opératoire semblent parfois mal connues du personnel médical, ce qui entraîne parfois des « errances » de diagnostic.
  • Les solutions chirurgicales ne semblent pas toujours au point.
  • l’information sur les complications les plus fréquentes est souvent défectueuse. Beaucoup de parents ont découvert, après l’opération, au jour le jour, des problèmes qui sont pourtant assez prévisibles après ce genre d’intervention (problèmes respiratoires par exemple). Ceci parfois au détriment parfois de la santé de l’enfant (un homme avertit en vaut deux dit-on).

Je remercie beaucoup Evelyn Siebendpfund d’avoir répondu à notre invitation et d’avoir participé à ce week-end d’échanges. Evelyn est la responsable de la section suisse de l’association KEKS. KEKS est une association allemande rassemblant aussi les familles touchées par l’atrésie de l’oesophage. KEKS a une longue existence (un peu plus de 20 ans) qui est marquée, comme nous l’a présenté Evelyn, par de nombreuses activités et productions. Cette rencontre avec Evelyn a été l’occasion de constater que les problèmes et les interrogations sont similaires de chaque côté du Rhin. Merci beaucoup encore à Evelyn d’avoir fait ce long trajet, sous cette chaleur ! J’espère que la collaboration entre nos deux associations sera fructueuse.

Et pour supporter la chaleur de ce 21 Juin , quoi de mieux qu’un petit plongeon ! En fin d’après-midi, parents et enfants ont sans hésitation profité de la piscine du Domaine du Palais. Plouf !

Le week-end s’est achevé par l’assemblée générale de l’association. Avant de nous quitter, nous avons convenu de la date des prochaines journées de rencontre. Notez le bien ! Elles auront lieu le Samedi 12 et le Dimanche 13 Juin 2004 en Bourgogne. Le lieu exact sera précisé plus tard.

Le trimestre a été encore bien rempli en contacts avec des nouvelles familles. Vous êtes nombreux à dire votre soulagement et votre satifaction d’avoir trouver l’association et les informations de son site. Alors, soyez citoyen et solidaire : soutenez nous en adhérant ! L’association va bientôt fêter son premier anniversaire, il serait dommage que l’on ne puisse plus maintenir l’ensemble des informations du site accessible à tous, pour des problèmes financiers.

Profitez tous au mieux de cette période estivale.

Amitiés à toutes et à tous.

Frédéric Armand

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