Lettre du 1er trimestre 2017

« Voici le printemps ! Mars, avril au doux sourire, Mai fleuri, juin brûlant […] Les oiseaux se remettent à chanter, les arbres se couvrent de bourgeons, l’air devient plus doux… On vous le dit, c’est le printemps! » V. Hugo

Comme le disait si bien Victor Hugo, notre mois de mars fût tout sourire et celui d’Avril s’annonce tout aussi doux, tout aussi beau, peut-être un peu plus chaud ! En effet, notre opération « des tirelires pour des enfants extrAOrdinaires » a doucement (mais très sûrement) commencé un timide week-end ensoleillé. Samedi 25 mars, nos petites tirelires bleues ont pointé le bout de leur nez dans des boutiques sucrées, tels les premiers bourgeons de printemps ! Oyé oyé gourmands et gourmandes  faites un petit tour dans votre quartier pour faire frémir vos papilles et la solidarité !

Liste des boutiques participantes par région

Page officielle AFAO pour toutes nos actus sur cette belle opération

#extrAO

Juin brûlant !? Effectivement ! Le mois de juin, comme tous les ans sera coloré d’évènements !

D’abord, notre week-end des familles, les 24 et 25 juin 2017 à l’École Vétérinaire de Maisons-Alfort : nous y fêterons les 15 ans de l’Association (eh oui déjà, cela ne nous rajeunit pas !) et découvrirons ensemble les lauréats des Prix Fanny et Selena 2017. Si vous êtes un ancien de l’AFAO, vous aurez noté que le Prix Selena est tout nouveau, il rend hommage à notre petite tourterelle Selena, disparu trop tôt (comme toutes nos petites étoiles auxquelles nous pensons) et lui rendra hommage pendant encore longtemps !

Inscription au Week-End ici (programme à venir)

Toutes les infos sur les Prix Fanny et Selena par là.

Il fait beau, il fait presque chaud, plus d’excuses pour devenir un héros !

La Course des Héros 2017 vous attend le 18 juin prochain à Paris et Lyon, Parc de Saint Cloud et Parc de Gerland. Nous vous le rappelons tous les ans, mais c’est IMPORTANT, ce défi sportif et caritatif nous permet de récolter des fonds pour notre recherche !

Créez votre page et partagez là avec votre famille et vos amis proches. Cela vous permettra de collecter vos premiers dons et d’encourager d’autres à suivre leur exemple.

Parlez de votre projet de collecte de fonds autour de vous. Rien ne peut remplacer le contact direct avec vos donateurs potentiels, en face à face ou par téléphone !

Et n’oubliez pas les réseaux sociaux ! C’est devenu primordial aujourd’hui 🙂

Toutes nos infos PAR LA, pour vous inscrire c’est ICI POUR LYON et LA POUR PARIS.

Et puisque nous parlons de recherche…on recherche quoi exactement ?

Si nous finançons la recherche c’est pour rendre meilleur l’avenir de nos enfants. Oui…c’est un peu simple en ces termes, mais la simplicité est souvent difficile à atteindre, surtout pour nos petits guerriers qui se battent chaque jour aux côtés de leurs parents. Nous avons financé plusieurs projets depuis toutes ces années de combat.

Par exemple, l’ingénierie tissulaire :

Il s’agit de prélever un segment d’œsophage d’un donneur d’organe. Le segment est ensuite débarrassé totalement de toutes les cellules. Il ne reste plus que le support ou échafaudage constitué de fibres protéiques. Ce support est appelé matrice. Elle est ensuite ensemencée avec les propres cellules souches du malade, prélevées dans sa moelle osseuse. Tout ce travail permettra in fine de mettre au point un substitut d’œsophage, mais aussi de mieux comprendre les mécanismes de réparation et de régénération des tissus.

Mais aussi des projets de terrain, permettant d’améliorer directement la qualité de vie de nos petits bouts qui chaque jour apprennent à grandir. En 2016 par exemple, l’AFAO a financé un projet « d’état des lieux » des difficultés alimentaires et troubles de l’oralité rencontrées chez les enfants AO à l’âge d’un an. L’objectif principal étant de décrire les difficultés alimentaires et leurs complications chez les enfants atteints d’atrésie de l’œsophage pour mieux les appréhender.

Les axes de recherche privilégiés

Bases de données rétrospectives, type registre

Sténoses œsophagiennes : physiopathologie et approches thérapeutiques

Œsophage de Barrett : physiopathologie et approches thérapeutiques.

Bio-ingénierie tissulaire : reconstruction in vitro de tissu œsophagien.

Bases génétiques de l’atrésie de l’œsophage.

Etude sur les séquelles respiratoires et digestives à long terme.

Vidéo-chirurgie (thoracospie

Cure des fistules trachéo-œsophagiennes.

Les différentes bourses attribuées par l’AFAO permettent de créer une émulation au sein même du corps médical. Cette émulation est essentielle pour nous association, elle nous permet d’orienter la recherche sur les problématiques liées à l’atrésie de l’œsophage. Parfois, c’est un pavé dans la marre…Mais même la plus petite goutte d’eau peut devenir un océan ! Il suffit de se battre !

Nous le répétons chaque jour, mais tout ce travail, toute cette solidarité, le courage et la volonté de nos mamans et papas #extrAO, tous les sourires et la force de nos petits soldats, leurs rires, leurs larmes, leurs combats, tout l’investissement, tout l’engagement de nos familles et de notre équipe, tout ce qui fait l’AFAO, tout ce que nous réalisons…c’est bien plus qu’un combat, c’est bien plus qu’une guerre, bien plus que nos victoires ou nos échecs c’est NOTRE vie, celle de nos enfants…

Pour qu’un jour, la rareté de la malformation ne soit PLUS la rareté de l’information!

Tous ensemble.