Qui sommes-nous ?

Nous nous investissons dans l’AFAO afin de briser l’isolement des familles touchées par l’atrésie de l’œsophage (AO). Nous souhaitons aider les adultes opérés d’une AO à mieux comprendre les problèmes de santé  qu’ils peuvent rencontrer et à mieux organiser leur suivi médical.

Notre volonté est qu’une famille, dont un enfant est né avec une atrésie de l’œsophage, ne reste plus isolée fasse à cette épreuve et  qu’elle puisse trouver soutien, réconfort, écoute et informations  au sein de l’association.   Nous pensons qu’il est important pour les familles d échanger leurs  expériences dans les moments difficiles. Améliorer la prise en charge de l’atrésie de l’oesophage est aussi une de nos principales préoccupations.

Pour cela, nous :

  •  organisons des rencontres entre familles, et des forums familles-médecins
  •  tissons un réseau de contacts locaux dans chaque région.
  •  diffusons « Mâchouille » le journal (semestriel) de l’association,
  •  publions, sur le site internet, des pages d’informations sur l’atrésie de l’œsophage, un forum et des témoignages de familles.
  •  travaillons en collaboration  avec un conseil scientifique composé de spécialistes concernés par l’atrésie de l’œsophage (chirurgien, pneumologue, généticien, gastro-entérologue et psychologues.

Ces différentes activités sont réalisées bénévolement sur notre temps libre.
Nous avons tous une activité professionnelle et souvent de jeunes enfants.

Nous menons financièrement ces différentes activités grâce aux cotisations des adhérents, aux dons et aux mécénats.