Temoignage
"Pour ma part, j'aime à dire que ces associations sont pour nous l'aiguillon qui nous incite à toujours aller de l'avant pour essayer de faire mieux dans notre compréhension et dans notre prise en charge de ces patients"
Pr Pascal de Lagausie.
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Notre organisation
- Détails
- Mis à jour le Vendredi, 17 Juin 2011
- Écrit par Frédéric Armand
Les projets d'activités, soumis chaque année à l'approbation de l'assemblée générale des adhérents, sont mis en œuvre par un Bureau, élu pour trois ans et composé de six membres.
Tous les membres du Bureau de l'AFAO sont bénévoles. Ils s'investissent dans les projets et dans la gestion de l'association durant leur temps libre.
Le Bureau s'appuie sur un conseil scientifique de l'AFAO pluri-disciplinaire et bénéficie de l'expertise juridique de Maître David Simhon, Avocat à la cour.
Conseil scientifique et conseil juridique mettent leurs compétences bénévolement au service de l'AFAO.
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Président Responsable d'édition du site internet. Contacts et échanges avec le Centre de Référence de Lille. Recherches de partenariats et de subventions. Collaboration avec le Conseil Scientifique Représentation auprès de l'Alliance Maladies Rares. Représentation auprès de EAT Papa de Jules, 16 ans (atrésie de type I) et d'Adrien 19 ans.
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Vice-Présidente Responsable des publications et validation en collaboration avec le conseil scientifique : Mâchouille et toutes productions destinées à diffuser une information (plaquettes, guides, livrets...) Contacts et échanges avec le milieu médical et le Conseil Scientifique Mise à jour de la documentation scientifique. Maman de Jules, 16 ans (atrésie de type I) et d'Adrien 19 ans.
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Vice-Président Personne-ressource pour les droits sociaux (PAI, AEH, congé parental...) Contacts et échanges et avec l'association allemande KEKS. Papa de Gabriel, 7 ans (atrésie de type III) et de Virgile (11ans)
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| Cet adresse mail est protégé contre les spambots. Vous avez d'activer le javascript pour la visualiser. | Trésorière Gestion des pièces comptables. Réception et dépôt des chéques adhérents et des donations Gestion du listing des adhérents. Facturation Maman de Nicolas, 26 ans (atrésie de type I) et de 3 autres enfants.
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| Cet adresse mail est protégé contre les spambots. Vous avez d'activer le javascript pour la visualiser. | Responsable de la communication-Mécénat Maman d'Alexis (atrésie de type III) et de Adrien.
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| Irène Mendy
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Soutien logistique |
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