Les lettres trimestrielles AFAO

Bonne rentrée à tous !

Après quelques vacances bien méritées, nous revoilà le pied à l’étrier. Avant d’aller de l’avant,  regardons derrière nous  et constatons qu'en quatre années d’activités, l’association a permis de bien avancer.

En juillet, le CHU de Lille a été labellisé « centre de référence pour les malformations congénitales de l’œsophage ». Ce centre est unique en Europe, nous en parlerons dans notre prochain Mâchouille.

Je vous souhaite à tous une année prospère et heureuse, avec beaucoup de moments agréables, de serénité, d'émotions positives et surtout, une santé de fer pour tous. En ce début d'année,

je souhaite à tous les enfants et adultes hospitalisés un prompt rétablissement et un moral du tonnerre !.

Le dernier trimestre 2005 a été riche en rencontres.

En Octobre, Ghislaine Le Doucen a invité à Volvic plusieurs familles auvergnates à échanger expériences et points de vue avec des professionnels de santé de la région de Clermont-Ferrant (Dr Sheye, chirurgien à l'hôtel Dieu de Clermont-Ferrand, Dr Franchineau et Dr Piollet, tous deux pédiatres),

Lors de son week-end de rencontres, Samedi 11 et Dimanche 12 Juin, l’AFAO a réuni sur le site de Disneyland Paris, 36 familles venues des quatre coins de la France, une famille de Belgique et huit professionnels de la santé.

Le Samedi après-midi, à l’hôtel New-York, les membres du conseil scientifique de l’association ont abordé différents points en relation avec l’atrésie de l’œsophage. Pendant ces cinq heures d’exposés passionnants, chacun a pu enrichir ses connaissances sur l’origine de cette malformation ainsi que sur ses conséquences.

Mieux comprendre, informer, échanger, afin de mieux soigner, tels étaient les objectifs de cette table ronde.
Les exposés des différents intervenants ont été tous de très haute qualité, clairs, pédagogiques et d’une grande franchise. Les parents ont énormément apprécié.

Après Feurs (Loire) en 2003, Chemilly en Serein (Yonne) en 2004, c'est en Seine et Marne, sur le site de Disneyland Paris, que se retrouveront les familles Samedi 11 Juin et Dimanche 12 Juin. Cette année, les membres du conseil scientifique de l'association se joindront à nous le samedi après-midi pour participer à une table ronde. Familles et professionnels de la santé pourront ainsi dialoguer entre eux, échanger leurs expériences et faire le point sur la prise en charge de l'atrésie de l'oesophage.

Bonjour à tous !

Au cours de ce dernier trimestre, le conseil scientifique de l'association s'est agrandi : le Professeur Delacourt, pneumologue et chef de service à l'Hôpital Intercommunal de Créteil, a accepté, sans hésitation, de grossir ses rangs. Nous l'en remercions beaucoup.

Deux nouveaux adhérents ont accepté d'être responsables régionaux, Mr Bortolotti pour la région Nord-Pas de Calais et Mme Ledoucen pour la région Auvergne.

Paysages verdoyants et vallonnés, maisons de pierre, vignobles chamblesiens, le lieu était pittoresque et charmant. A 170 km de Paris, 10 familles (dont 3 adultes anciens opérés) se sont retrouvées le Samedi 12 Juin au centre équestre de Chemilly en Serein. Certaines familles sont venues de très loin (Caen, Annecy, Grenoble).

Après une prise de contact autour d'un café, nous avons commencé l'assemblée générale à 15 h : bref historique de l'AFAO (regards sur le chemin parcouru : on revient de loin), bilan des activités de l'AFAO (on avance à grands pas), les projets (il faut maintenir le rythme sans s'essoufler). Le tout interrompu par des échanges d'idées et d'expériences personnelles. La date de la prochaine rencontre a été fixée au 2 Juillet 2005. Lieu et modalités à préciser...

Cher tous,

Je vous souhaite une excellente année 2004 et surtout une bonne santé à tous nos petits et grands opérés.

La plaquette et l'affiche AFAO sont enfin imprimées :  elles seront envoyées à tous les services concernés par l'atrésie de l'oesophage, dans les grands centres hospitaliers. Chacun peut, si il le désire, imprimer l'affiche et la diffuser. Le photocopiage de ce document est largement autorisé et encouragé ! Nous pouvons en envoyer quelques exemplaires à ceux qui le souhaitent.

Après l'interruption bien méritée des vacances d'été, l'association a repris son quotidien et ses projets. Et pour commencer une bonne nouvelle : la maquette de la plaquette qui présentera l'AFAO aux familles et aux professionnels de la santé est achevée. Elle sera imprimée et diffusée avant la fin de l'année. Bravo à tous ceux qui y ont participé !

Ce trimestre a été marqué par l'opération réussie d'Emma (coloplastie). Ouf ! Tout s'est bien passé, Emma est en plein forme et s'est bien remise de l'épreuve. Il n'est pas difficile d'imaginer la joie des parents de pouvoir nourrir enfin par la bouche leur petite !

L'association a constitué un conseil scientifique. Nous remercions de tout coeur les différents spécialistes contactés de nous avoir reçus et d'être partant pour ce travail en commun. Nous espérons beaucoup de ce conseil : améliorer la communication entre familles et soignants, échanger des idées et pourquoi pas promouvoir des travaux de recherche sur l'atrésie de l'oesophage. Nous sommes nombreux à nous poser des questions sur ce qu'ont eu nos enfants et sur leur avenir. Si le conseil scientifique pouvait répondre, ne serait ce qu'en partie, à certaines de nos interrogations et être un relai de nos attentes auprès des professionels de la santé, nous en serions ravis. L'idée est de construire une espace d'échanges et de réflexion afin d'améliorer la cure l'atrésie de l'oesophage, ainsi que l'information des familles.