Les lettres trimestrielles AFAO

En partenariat avec Covidien, l'AFAO a remis un prix de 15 000 euros à une équipe de l'AP-HP de l'hôpital St Louis , à Paris dont le projet a été sélectionné par le conseil scientifique de l'AFAO.

Très novateur, le projet de l'équipe du Pr P.Cattan consiste à reconstruire un oesophage par ingénierie tissulaire, à partir de quelques cellules.

Notre week-end des familles a eu lieu de nouveau cette année sur le fabuleux site de Disneyland Paris, à l’hôtel New Port Bay Club.

Les médecins du conseil scientifique de l'AFAO ainsi que le professeur Gottrand , coordinateur du centre de référence de Lille, étaient au rendez-vous afin de présenter les avancées en matière de recherche et de prise en charge de l’atrésie de l’oesophage.

 

     

    Mathis et Charline
    Mathis et CharlineViolaine et Frédérique, responsables de la région Champagne-Ardennes font connaissance avec Paulette venant de Troyes.

    De nombreuses familles des quatre coins de la France (Carcassonne, Grenoble, Strasbourg, Calais etc…,) sont venues samedi 23 juin à la journée des familles de l’AFAO. Les familles ont été ravies de se retrouver ou de faire connaissance entre elles au cours des différentes pauses.
    Cela a été un moment privilégié pour échanger les idées, les expériences, se soutenir et mettre en commun des informations.

    Bonjour à tous

    En un peu plus d’un an, grâce aux actions menées par toutes les familles (vente des cartes de vœux, marché de Noël, brocante, organisation de spectacles, dons des comités d’entreprise, donations personnelles et familiales), l’AFAO a réussi à récolter 15 000 euros. Véritable travail de fourmis !

    Cette somme va permettre à l’AFAO de soutenir pour la première fois un projet de recherche sur l’atrésie de l’oesophage. L’appel a recherche, mis en ligne sur le site internet, sera largement diffusé en France et à l’étranger. Il a déjà été transmis, par voie interne, à toutes les unités INSERM (Institut national de santé et de la recherche médicale), et est en ligne sur le site de l’association des gastro-entérologues (www.snfge.org)

    Bonne rentrée à tous !

    Après quelques vacances bien méritées, nous revoilà le pied à l’étrier. Avant d’aller de l’avant,  regardons derrière nous  et constatons qu'en quatre années d’activités, l’association a permis de bien avancer.

    En juillet, le CHU de Lille a été labellisé « centre de référence pour les malformations congénitales de l’œsophage ». Ce centre est unique en Europe, nous en parlerons dans notre prochain Mâchouille.

    Je vous souhaite à tous une année prospère et heureuse, avec beaucoup de moments agréables, de serénité, d'émotions positives et surtout, une santé de fer pour tous. En ce début d'année,

    je souhaite à tous les enfants et adultes hospitalisés un prompt rétablissement et un moral du tonnerre !.

    Le dernier trimestre 2005 a été riche en rencontres.

    En Octobre, Ghislaine Le Doucen a invité à Volvic plusieurs familles auvergnates à échanger expériences et points de vue avec des professionnels de santé de la région de Clermont-Ferrant (Dr Sheye, chirurgien à l'hôtel Dieu de Clermont-Ferrand, Dr Franchineau et Dr Piollet, tous deux pédiatres),

    Lors de son week-end de rencontres, Samedi 11 et Dimanche 12 Juin, l’AFAO a réuni sur le site de Disneyland Paris, 36 familles venues des quatre coins de la France, une famille de Belgique et huit professionnels de la santé.

    Le Samedi après-midi, à l’hôtel New-York, les membres du conseil scientifique de l’association ont abordé différents points en relation avec l’atrésie de l’œsophage. Pendant ces cinq heures d’exposés passionnants, chacun a pu enrichir ses connaissances sur l’origine de cette malformation ainsi que sur ses conséquences.

    Mieux comprendre, informer, échanger, afin de mieux soigner, tels étaient les objectifs de cette table ronde.
    Les exposés des différents intervenants ont été tous de très haute qualité, clairs, pédagogiques et d’une grande franchise. Les parents ont énormément apprécié.

    Après Feurs (Loire) en 2003, Chemilly en Serein (Yonne) en 2004, c'est en Seine et Marne, sur le site de Disneyland Paris, que se retrouveront les familles Samedi 11 Juin et Dimanche 12 Juin. Cette année, les membres du conseil scientifique de l'association se joindront à nous le samedi après-midi pour participer à une table ronde. Familles et professionnels de la santé pourront ainsi dialoguer entre eux, échanger leurs expériences et faire le point sur la prise en charge de l'atrésie de l'oesophage.