Les lettres trimestrielles AFAO

Bonjour à tous

En un peu plus d’un an, grâce aux actions menées par toutes les familles (vente des cartes de vœux, marché de Noël, brocante, organisation de spectacles, dons des comités d’entreprise, donations personnelles et familiales), l’AFAO a réussi à récolter 15 000 euros. Véritable travail de fourmis !

Cette somme va permettre à l’AFAO de soutenir pour la première fois un projet de recherche sur l’atrésie de l’oesophage. L’appel a recherche, mis en ligne sur le site internet, sera largement diffusé en France et à l’étranger. Il a déjà été transmis, par voie interne, à toutes les unités INSERM (Institut national de santé et de la recherche médicale), et est en ligne sur le site de l’association des gastro-entérologues (www.snfge.org)

Bonne rentrée à tous !

Après quelques vacances bien méritées, nous revoilà le pied à l’étrier. Avant d’aller de l’avant,  regardons derrière nous  et constatons qu'en quatre années d’activités, l’association a permis de bien avancer.

En juillet, le CHU de Lille a été labellisé « centre de référence pour les malformations congénitales de l’œsophage ». Ce centre est unique en Europe, nous en parlerons dans notre prochain Mâchouille.

Je vous souhaite à tous une année prospère et heureuse, avec beaucoup de moments agréables, de serénité, d'émotions positives et surtout, une santé de fer pour tous. En ce début d'année,

je souhaite à tous les enfants et adultes hospitalisés un prompt rétablissement et un moral du tonnerre !.

Le dernier trimestre 2005 a été riche en rencontres.

En Octobre, Ghislaine Le Doucen a invité à Volvic plusieurs familles auvergnates à échanger expériences et points de vue avec des professionnels de santé de la région de Clermont-Ferrant (Dr Sheye, chirurgien à l'hôtel Dieu de Clermont-Ferrand, Dr Franchineau et Dr Piollet, tous deux pédiatres),

Lors de son week-end de rencontres, Samedi 11 et Dimanche 12 Juin, l’AFAO a réuni sur le site de Disneyland Paris, 36 familles venues des quatre coins de la France, une famille de Belgique et huit professionnels de la santé.

Le Samedi après-midi, à l’hôtel New-York, les membres du conseil scientifique de l’association ont abordé différents points en relation avec l’atrésie de l’œsophage. Pendant ces cinq heures d’exposés passionnants, chacun a pu enrichir ses connaissances sur l’origine de cette malformation ainsi que sur ses conséquences.

Mieux comprendre, informer, échanger, afin de mieux soigner, tels étaient les objectifs de cette table ronde.
Les exposés des différents intervenants ont été tous de très haute qualité, clairs, pédagogiques et d’une grande franchise. Les parents ont énormément apprécié.

Après Feurs (Loire) en 2003, Chemilly en Serein (Yonne) en 2004, c'est en Seine et Marne, sur le site de Disneyland Paris, que se retrouveront les familles Samedi 11 Juin et Dimanche 12 Juin. Cette année, les membres du conseil scientifique de l'association se joindront à nous le samedi après-midi pour participer à une table ronde. Familles et professionnels de la santé pourront ainsi dialoguer entre eux, échanger leurs expériences et faire le point sur la prise en charge de l'atrésie de l'oesophage.

Bonjour à tous !

Au cours de ce dernier trimestre, le conseil scientifique de l'association s'est agrandi : le Professeur Delacourt, pneumologue et chef de service à l'Hôpital Intercommunal de Créteil, a accepté, sans hésitation, de grossir ses rangs. Nous l'en remercions beaucoup.

Deux nouveaux adhérents ont accepté d'être responsables régionaux, Mr Bortolotti pour la région Nord-Pas de Calais et Mme Ledoucen pour la région Auvergne.

Paysages verdoyants et vallonnés, maisons de pierre, vignobles chamblesiens, le lieu était pittoresque et charmant. A 170 km de Paris, 10 familles (dont 3 adultes anciens opérés) se sont retrouvées le Samedi 12 Juin au centre équestre de Chemilly en Serein. Certaines familles sont venues de très loin (Caen, Annecy, Grenoble).

Après une prise de contact autour d'un café, nous avons commencé l'assemblée générale à 15 h : bref historique de l'AFAO (regards sur le chemin parcouru : on revient de loin), bilan des activités de l'AFAO (on avance à grands pas), les projets (il faut maintenir le rythme sans s'essoufler). Le tout interrompu par des échanges d'idées et d'expériences personnelles. La date de la prochaine rencontre a été fixée au 2 Juillet 2005. Lieu et modalités à préciser...

Cher tous,

Je vous souhaite une excellente année 2004 et surtout une bonne santé à tous nos petits et grands opérés.

La plaquette et l'affiche AFAO sont enfin imprimées :  elles seront envoyées à tous les services concernés par l'atrésie de l'oesophage, dans les grands centres hospitaliers. Chacun peut, si il le désire, imprimer l'affiche et la diffuser. Le photocopiage de ce document est largement autorisé et encouragé ! Nous pouvons en envoyer quelques exemplaires à ceux qui le souhaitent.