Les lettres trimestrielles AFAO

 « Il n'est pas d'hiver sans neige, de printemps sans soleil, et de joie sans être partagée. » Et que de joie partagée en ce printemps terminé ! Beaucoup de projets réalisés, de belles rencontres comme chaque année et à venir de belles vacances d’été :-) Trêve de poésie,#Avril2017 Un chiffre pour résumer notre mois d’avril :...

« Voici le printemps ! Mars, avril au doux sourire, Mai fleuri, juin brûlant […] Les oiseaux se remettent à chanter, les arbres se couvrent de bourgeons, l'air devient plus doux... On vous le dit, c'est le printemps! » V. Hugo

Comme le disait si bien Victor Hugo, notre mois de mars fût tout sourire et celui d’Avril s’annonce tout aussi doux, tout aussi beau, peut-être un peu plus chaud ! En effet, notre opération « des tirelires pour des enfants extrAOrdinaires » a doucement (mais très sûrement) commencé un timide week-end ensoleillé. Samedi 25 mars, nos petites tirelires bleues ont pointé le bout de leur nez dans des boutiques sucrées, tels les premiers bourgeons de printemps ! Oyé oyé gourmands et gourmandes  faites un petit tour dans votre quartier pour faire frémir vos papilles et la solidarité !

Liste des boutiques participantes par régionPage officielle AFAO pour toutes nos actus sur cette belle opération#extrAOJuin brûlant !? Effectivement ! Le mois de juin, comme tous les ans sera coloré d’évènements !

La fin de l’année est déjà là : demain petits et grands s’endormiront sur 2016 pour accueillir une nouvelle année en ce premier matin de janvier.

Cette année 2017, nous l’espérons pleine d’espoir et de solidarité ; pour notre avenir, pour celui de nos enfants et des plus grands Notre avenir c’est la recherche, pour qu’un matin chacun de nous, bénévole, famille, enfant et adulte AO, se réveille en sachant qu’aujourd’hui, chaque nouveau-né atteint de la malformation, n’a plus à se battre et que le chemin vers la guérison est déjà tracé, sans embuches, sans douleurs, juste une étape de la vie, ni plus simple, ni plus compliquée, juste un moment a passer et que l’on oubliera.

Cet avenir-là, c’était un rêve pour l’AFAO, mais c’est en rêvant que l’on déplace des montagnes ! Aujourd’hui et depuis 10 ans, la recherche avance et porte sur ses épaules tous nos espoirs.

En décembre, nous avons rencontré le Professeur Pierre Cattan et l’Ingénieur d’étude Lousineh Arakelian dans leur laboratoire de Thérapie Cellulaire, à l’hôpital Saint Louis, à Paris.

Et ils nous ont raconté…l’ingénierie tissulaire, l’avenir, ces cellules souches (propres au patient lui-même) ensemencées sur   une matrice, mises en culture comme en nourrice, pour grandir et se transformer en un œsophage complet et fonctionnel, qui dès la naissance, un jour, pourra être greffé sur nos petits patients.

 Pour visionner cette rencontre riche d’enseignements c’est par ICI ;

Pour comprendre pourquoi l’AFAO se bat chaque jour.

Mais l’AFAO n’est pas seule dans ce combat, elle est accompagnée de TOUS ses bénévoles. Grâce à ces magnifiques marchés de Noel auxquels nous avons participé, en novembre à Maisons-Alfort avec Mamita et Patricia, réchauffé(es) par le vin chaud de Claude et les sourires de tous. En décembre, grâce à Luis et Essilor qui une nouvelle fois, nous ouvert leurs portes. N’oublions par Anne-Sophie en Normandie, mais aussi Dominique à Sathonay Camp… MERCI,

Décembre fut aussi l’occasion de célébrer un bel anniversaire, celui du CRACMO (Centre de Référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage)Retour en tweets ICI.

Toute l’équipe de l’AFAO est heureuse de vous retrouver en ce début d’année afin de réaliser un petit état des lieux ; que s’est-il passé avant les vacances ? Le prix Fanny, oui, mais pour qui ? Et quand ? La Course des Héros, de nouveaux partenaires, des souvenirs, des projets et des nouveautés vous attendent !

Avant toutes choses, toute l’équipe tient à envoyer plein de courage et des milliers d’ondes positives aux petits bouts de choux qui découvrent ou retrouvent le chemin de l’école cette année ! De chaleureuses pensées à leurs parents et  à tou(tes) ceux et celles qui reprennent le travail.

Ce qu’il s’est passé >

En juin, nous avons eu le plaisir de remettre deux prix de recherche :

-Le Prix Fanny d’une valeur de 10 000 euros a été attribué au Professeur Pierre Cattan afin de permettre à son équipe de poursuivre sa recherche sur l’ensemencement d’une matrice œsophagienne grâce à des cellules souches (reconstruction d’un œsophage fonctionnel complet, pour rappel retrouvez l’interview du Professeur réalisée en 2014 ICI)

-Le Prix AFAO a quant à lui été remis au Docteur Marc Bellaiche. 5 000 euros qui permettront de financer la recherche sur les difficultés alimentaires et troubles de l’oralité rencontrés chez les enfants atteint d’atrésie de l’œsophage.

Comme chaque année, c’est à l’occasion du Week-End des Familles AFAO, où familles, enfants et professionnels de santé se sont retrouvés ; que les lauréats ont été dévoilés et récompensés !

C’est aussi lors de ce Week-End qu’un très beau partenariat s’est mis en place avec l’association un Gâteau, un Sourire, qui a  réalisé pour nous un magnifique gâteau à l’effigie de notre animal fétiche la girafe !

Pour plus d’informations sur cette édition 2016, n’oubliez pas d’aller jeter un œil (ou deux ;-)) dans l’Espace Membres AFAO : de nombreux articles scientifiques détaillés, résumés des ateliers, présentations etc. sont à disposition des membres adhérents. A bon entendeur !

Le mois de juin fut aussi l’occasion de faire du sport aux côtés de partenaires engagés qui en 2016 nous ont rejoint dans notre combat ! En effet, c’est aux côtés de nos petits et grands héros de l’AFAO, que les collaborateurs de VOYAGES SNCF.COM et du CE de l’UNEDIC ont mouillé le maillot pour la Course des Héros. Nous avons collectés 21 275 euros ! UN GRAND MERCI A TOUS !

Pour retrouver tous nos projets n’hésitez pas à consulter notre bilan d’activités !

Ce qui vous attend >

A vos agendas ! De nombreux évènements importants arrivent à pas de géant !

Au programme plusieurs interventions sur des sujets majeurs tels que le reflux gastro-œsophagien, le long gap, la déviation gastro-intestinale, les sténoses congénitales, les sutures ou encore les complications et risques respiratoires. Plus d’infos.

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Évènement, vous avez dit évènement ?

Depuis Janvier, l’AFAO est en haut de l’affiche. Des évènements, de la communication, des articles, des reportages en région, un flot d’informations qui fait du bien au moral !

Du 15 décembre au 15 janvier à l’initiative de notre parrain le champion du Monde de Pâtisserie, Jérôme de Oliveira et avec le soutien de l’Union des Pâtissiers Chocolatiers Glaciers des Alpes Maritimes, une opération boîtes de dons a été organisée et a rapporté 4000 euros à l’AFAO ! A cette occasion notre parrain était l’invité de la Grande Émission Nice Azur TV et des articles sont parus dans la presse locale, comme dans le prestigieux journal YesiCannes.

A l’occasion de la 8ème journée internationale des maladies rares, l’AFAO soutenue par la Chaîne du Cœur a lancé une campagne de sensibilisation à l’AO. Cette campagne a été relayée sur de nombreux réseaux sociaux et a apporté beaucoup de visibilité à l’association. Par ailleurs et pour la première fois en 12 ans, deux articles ont cité l’atrésie de l’œsophage comme malformation congénitale !

Anne Sophie Raulin a profité de cette campagne pour fédérer une dizaine de boutiques Dieppoises qui se sont mobilisées pour l'AFAO. Plus de 300 euros récoltés ! C'est peu ? C'est énorme ! Car petit à petit, de "petites actions" créent de grandes ressources ! Un article dans les Informations Dieppoises a été publié.

TOUTES LES AFFICHES DE LA CAMPAGNE

Une nouvelle année pleine de projets et de souvenirs se termine !

A l’international !

L’AFAO a participé à la 3ème Conférence Internationale de l'Atrésie de l'Œsophage qui s'est tenue à Rotterdam les 02 et 03 octobre derniers. Cet évènement a permis à l’AFAO de rencontrer plus de 150 professionnels de santé venus du monde entier ! Pendant deux jours, Frédéric, Viviane et Aurélie ont porté les couleurs de l’association à l’international et ont pu se renseigner sur l’AO et enrichir leur connaissance sur la maladie afin de nous faire partager leur expérience.

Pour la nouvelle année !

Pour commencer l’année tout en gourmandise l’AFAO vous invite le samedi 17 janvier 2015 à sa traditionnelle Galette des Rois ! Comme chaque année, l'organisation sera simple et conviviale, à l'image de l'AFAO : chacun apportera une boisson, un gâteau ou toutes autres petites friandises qui amuseront les bouches des petits et des grands.

En 2015 la Course des Héros se tiendra à Paris et à Lyon le dimanche 21 juin.

Cette belle aventure est un évènement majeur pour l’AFAO, en 2014 nous avons pu récolter plus de 31 000 euros et avons eu de nombreuses retombées presse.

 

C'est la rentrée et après quelques semaines de repos l'AFAO est prête pour une nouvelle année mouvementée riche en évènements, sur le qui-vive et plus déterminée que jamais !

Le 4ème Prix Fanny a été remis lors du dernier week-end des familles, le 28 juin dernier, afin de soutenir l'engagement scientifique d'un projet de recherche ambitieux en ingénierie tissulaire, pour le remplacement oesophagien.

15.000 euros ont été attribués au Professeur Cattan et à son équipe.

5.000 euros ont aussi été attribués pour soutenir le projet de registre lancé par le Centre de Référence.

Cette année encore, le week-end des familles a réuni de nombreux parents, enfants, mais aussi leurs proches; entre ateliers, interventions scientifiques, réunions et animations pour les plus petits, chacun se trouve ou se retrouve, apprend à se connaître et se soutient lors d'une rencontre riche en émotions.

Mais ce week-end, est surtout l'occasion de se renseigner et de s'informer afin de mieux vivre au quotidien quand on est opéré d'une AO.

De nombreux souvenirs à partager ! Soyez donc au rendez-vous pour l'édition 2015, qui aura lieu le dernier dimanche de juin !

Mais avant cela, d'autres rendez-vous attendent l'AFAO ! 

25 Mai 2014 : première Course des Héros à Marseille ! 

La Course des Héros débute le dernier dimanche du mois, dans la cité phocéenne. D'ici la fin du mois de juin, plusieurs Héros AFAO auront participé aux courses prévues dans les quatre villes de l'hexagone. Le week-end des familles, marquera ensuite le début d'un bel été, avec notamment la remise du Prix Fanny... 

Fanny_Marseille_JOOMLA

La première Course des Héros 2014 ! C'est à la fin du mois que les coureurs AFAO auront le plaisir d'enfiler leur t-shirt pour poursuivre notre combat, dans la joie et la bonne humeur. En effet, le 25 Mai prochain, aura lieu la première course de cette année, à Marseille, au Parc Borély.

Une fin d'année sous le signe de la prospérité !

L'année 2013 fut riche en émotion mais aussi en projets ! L'AFAO revient sur les moments les plus forts de ces derniers mois et vous invite à découvrir les rendez-vous à ne pas manquer à quelques jours de cette nouvelle année...

Cheque_PINDER

Prochainement

Comme chaque année, toute l'équipe de l'AFAO vous propose de vous retrouver autour de la traditionnelle Galette des Rois pour démarrer cette nouvelle année avec de nouvelles rencontres, des retrouvailles mais aussi en gourmandise ! L'Ecole de Boulangerie et de Pâtisserie de Paris nous offre gracieusement leurs succulentes Galettes des Rois pour ce rendez-vous unique qui aura lieu le Samedi 18 Janvier 2014, dans la Salle du Temps Libre au stade Maurice Cubizolles, à Maisons-Alfort (94). Pour nous rejoindre, cliquez ici ! 

Un début d'année qui démarre sur les chapeaux de roues !

De nouvelles rencontres, de nouveaux rendez-vous, plusieurs projets envisagés...  

L'AFAO met tout en œuvre pour que 2014 soit placée sous le signe de la réussite !

Vivez, ou revivez, les meilleurs moments de ces derniers mois et préparez-vous à noter les rendez-vous à ne pas manquer ! 

Photo_Galette

 

Prochainement

La Course des Héros 2014 est lancée ! Venez relever le défi aux côtés de l'AFAO et révélez le Héros qui est en vous à l'une des courses prévues à Marseille, Lille, Lyon ou Paris. Ce défi sportif et solidaire à la fois vous offre l'occasion de courir ou marcher 6 km aux couleurs de l'association que vous soutenez ! Nous vous rappelons que les fonds collectés par nos coureurs sont reversés à la recherche en chirurgie viscérale, lors de la remise du Prix Fanny. Pour vous inscrire à la course de votre choix, et devenir, vous aussi un Héros AFAO, cliquez ici !