Mâchouille est le journal de l'association. Semestriel, il a pour vocation de s'adresser aux familles touchées par l'atrésie de l'oesophage mais aussi au personnel médical (aide-soignants, infirmières, kinésithérapeuthes, médecins) concernés par l'atrésie de l'oesophage. Il est réalisé en collaboration avec le conseil scientifique qui participe activement à la rédaction d'articles faisant des mises au point sur des sujets variés en rapport avec l'atrésie de l'oesophage. Une rubrique "des nouvelles de vos enfants" permet aux familles de communiquer leurs expériences à d'autres parents.
Les impressions des différents numéros ont été réalisées grâce au soutien de la Fondation Groupama
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Une publication est un article scientifique qui décrit et interpréte des résultats d'observations, des expériences ou des analyses statistiques. La publication permet au chercheur de communiquer l'aboutissement de ses travaux de recherche à l'ensemble de la communauté scientifique.
Les publications sur l'atrésie de l'oesophage présentées dans cette rubrique ont été répertoriées grâce à la banque de données MEDLINE (MEDical Literature Analysis and Retrieval System on LINE). Les résumés en anglais des différentes publications sur l'atrésie de l'oesophage présentés dans cette rubrique correspondent aux résumés consultables sur Medline. Certains résumés sont traduits en français.
Voici les principaux thèmes d'étude sur l'atrésie de l'oesophage :
Cette rubrique est ouverte aux familles, parents d'enfants nés avec une atrésie de l'oesophage, ou adultes opérés d'une atrésie de l'oesophage, afin qu'ils puissent y écrire leur histoire.
23 témoignages de familles touchées par l'atrésie de l'oesophage, 23 parcours différents y sont présentés.
Nous remercions beaucoup les familles qui ont contribué à enrichir cette rubrique. Nous savons combien il est difficile de faire un récit cohérent de situations qui furent souvent difficiles à vivre, sources de tensions, de stress et d'angoisse.
L'accès aux témoignages est soumis à la confidentialité, pour y accèder un code est délivré aux adhérents de l'association.
Votre expérience à tous est unique en soi et riche d'informations, alors n'hésitez pas à la partager avec les autres familles en envoyant vous aussi votre témoignage.