Bilan 2016-2017

« Depuis 15 ans, l’AFAO a tissé et tisse encore aujourd’hui un large réseau de parents experts. Forts de leurs expériences face à la malformation de leur enfant, ils sont les mieux placés pour répondre aux angoisses de nouveaux parents, souvent perdus.

La liste de diffusion de l’AFAO, l’AFAOlist, mais aussi les réseaux sociaux, Facebook et Twitter, permettent aux familles de raconter leur histoire, leurs douleurs mais aussi leurs espérances. Loin d’être virtuelle, cette « solidarité 2.0 » permet aux parents de parler en toute sincérité de leurs inquiétudes, de leur colère, de leurs joies aussi.

Souvent, nos parents sont désemparés face à cette malformation rare qui « leur tombe dessus », éprouvés par la solitude face à leur souffrance et à celle de leur enfant, nous les aidons à accepter, à comprendre, à se battre, mais aussi, et c’est sans doute le plus important, les orientons vers les spécialistes les plus adaptés au parcours de leur enfant.

Certaines de nos familles sont à nos côtés depuis le début; ils ont connu l’errance diagnostique, l’absence totale d’informations, de suivi réel, de soutien moral et psychologique, mais aussi d’accompagnement médico-sociale. Ces parcours douloureux, tant dans le suivi médical de leur enfant que dans leur vie propre, leur a apporté des connaissances que seuls eux peuvent transmettre.

Qu’il s’agisse d’anciennes familles de l’AFAO ou de nouveaux membres, chacun apprend à l’autre et apporte sa pierre à l’édifice. Et il ne s’agit pas seulement de construire une association et de la faire grandir. Il s’agit de construire tous ensemble l’avenir de chacun de nos enfants, selon son parcours, sa personnalité propre, son vécu, son ressenti et celui de ses parent, mais aussi de construire l’avenir de la recherche et d’améliorer la qualité de vie de nos petits patients.

N’oublions pas les adultes, qui depuis plusieurs années rejoignent l’AFAO pour comprendre leur malformation. « D’où vient l’AO ? » « Pourquoi ? » Comment et « ai-je été bien soigné? », « d’où viennent mes complications ? », « comment vivent vos enfants aujourd’hui ? ».

Parents experts, enfants devenus adultes à nos côtés, adultes nous ayant rejoints, nouveaux parents, etc., tous ensemble nous partageons nos expériences pour que notre source d’information ne tarisse jamais et que chacun puisse y puiser.

Cécile Bergey et Laurent Gibert deux de nos parents experts AFAO font un travail formidable auprès de nos adhérents. Présents au quotidien sur notre liste de diffusion, ils sont à l’écoute de nos familles et répondent à leurs questions qu’elles soient administratives, médicales ou plus personnelles parfois. »

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