Des infos, des rencontres, des animations, des couleurs, des ballons, mais surtout… un soleil que l’on attendait plus ! C’est ainsi que s’est déroulée la journée rencontre des familles AFAO 2013.
Cette année encore, le dernier samedi de juin, nous réservait bien des surprises. Parmi celles-ci, des interventions et des ateliers étaient prévus pour informer au mieux les familles sur les problèmes liés à l’atrésie de l’œsophage.
On pouvait donc retrouver, dans un premier temps, le Professeur Frédéric GOTTRAND, médecin pédiatre au CHRU Jeanne de Flandres, à Lille, pour nous informer des dernières avancées du Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’Œsophage (CRACMO).
Nous avons ensuite eu le plaisir de recevoir le Docteur Célia CRETOLLE, chirurgien pédiatre à l’hôpital Necker Enfants-Malades, qui nous a présenté le centre de référence pour les Malformations Anorectales et Pelviennes (MAREP).
Après ces interventions captivantes, les participants pouvaient assister, au choix, aux ateliers suivants :
– Vivre l’oralité autrement, présenté par le groupe Amuse-Bouche, basé à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière ;
– L’évolution des cicatrices, présenté par le Professeur Pierre CATTAN, chirurgien au service de chirurgie digestive viscérale à l’hôpital Saint-Louis, à Paris ;
– ou encore les Problèmes respiratoires – Trachéomalacie et Kinésithérapie, animé par le Professeur Ralph EPAUD, pneumologue au service pédiatrique du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil (94) et Valérie Demoulin, kinésithérapeute.
Cette journée est aussi l’occasion pour l’AFAO d’honorer sa promesse en soutenant la recherche sur l’atrésie de l’œsophage.
Ainsi, pour la 7ème année consécutive, le Prix Fanny, d’un montant de 15 000 euros, a été remis à l’un des projets novateurs ayant concouru. Arrive donc en première position le projet mené par le Professeur Arnaud BONNARD, praticien au service de chirurgie viscérale et d’urologie pédiatrique, à l’hôpital Robert-Debré. Celui-ci vise à comprendre les anomalies trachéales induites par une atrésie de type III.
L’AFAO a également décidé d’octroyer un chèque de 5 000 euros, au projet retenu en seconde position. C’est donc l’équipe du Professeur Pierre CATTAN, à l’hôpital Saint-Louis à Paris, qui s’est vue remettre ce prix supplémentaire pour soutenir la reconstruction d’un œsophage par ingénierie tissulaire.
Mais la journée des familles c’est surtout l’occasion, pour beaucoup, de rencontrer de nouvelles personnes, partageant souvent les mêmes expériences, les mêmes souvenirs et le même quotidien. On a pu voir bien des étincelles dans les yeux des parents, des adultes opérés, mais aussi et surtout, à travers les yeux des enfants émerveillés. Des rires, des cris de joies, des petits pas courant partout, c’est aussi ça la journée de rencontre des familles AFAO !
Une opportunité pour vivre des instants magiques créés par les clowns de l’association Zygomatic, nous ayant offert gracieusement leurs prestations, mais aussi pour profiter de divers animations. Chasse aux trésors, maquillages, pêche au canard, spectacle de clowns, initiation aux instruments de musique, lâché de ballons…tout était prévu pour passer un moment inoubliable.
Vous l’aurez compris, à cette rencontre annuelle, on s’informe, on échange, on partage, on s’amuse et on se soutient mutuellement !
Mais tout cela n’aurait, sans doute, pas été possible sans le côté fantaisiste apporté par l’association Zygomatic et, bien sûr, l’aide du Lions Club de Maisons-Alfort et la Fondation Orange. Alors, un grand merci pour leur soutien financier qui nous aura permis d’accorder aux familles de l’AFAO cette journée placée sous le signe de la bonne humeur.
Avec le soutien de la Fondation Orange 
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