4ème conférence internationale

Coming Together…

Les 15 et 16 septembre prochains nous étions à Sydney pour la 4ème Conférence Internationale sur l’atrésie de l’oesophage !

Maïte de Ghellinck, a représenté l’AFAO et l‘AbeFAO, (Association Belge Francophone de l’Atrésie de l’Œsophage) à cette occasion.

Au programme plusieurs interventions sur des sujets essentiels tels que le reflux gastro-œsophagien, le long gap, la déviation gastro-intestinale, les sténoses congénitales, les sutures ou encore les complications et risques respiratoires.

Ces différentes présentations ont été animées de moments d’échanges et de discussions, durant lesquels les participants et les spécialistes ont échangé et se sont s’interrogés sur l’avenir de la recherche et des méthodes chirurgicales proposées aujourd’hui aux petits patients comme aux plus grands.

Des thèmes plus larges tels que l’importance d’une bonne alimentation, la qualité de vie des enfants, adolescents et adultes AO ont été abordés, mais aussi des sujets qui pourraient paraître éloignés de l’AO, tel que le développement neuronal.

« Aujourd’hui, il ne s’agit plus de qualifier l’AO comme une acte chirurgical neonatal, mais il s’agit d’assurer une qualité de vie au patient tout au long de sa vie. Il ne faut pas seulement assurer la continuité de l’oesophage lors de l’opération qui a lieu en neonat, il faut faire son possible afin que les enfants opérés d’une AO ne passent pas leur vie dans les hôpitaux par la suite. L’AO doit être prise en charge comme une maladie chronique, non une intervention chirurgicale néonatale.

Pour cela, la notion de coopération et pluridisciplinarité est cruciale. » P.Frédéric Gottrand – coordinateur du CRACMO

  • Le registre patients

Peu de pays ont mis en place un registre de patients. Or que ce soit pour permettre de réaliser des études à grande échelle ou pour assurer que chacun travaille avec les mêmes définitions des complications et chirurgies de la malformation, c’est essentiel.

Pour exemple,  la notion de « sténose », n’est pas la même pour tous; pour certains elle est employée après 5 dilatations, pour d’autres après « seulement » 3.

Aussi, les  guidelines INoea qui viennent d’être publiées sont essentiels, afin d’améliorer les connaissances via le partage de cas, la chirurgie est locale, mais la connaissance peut se partager à l’international« ).

Ainsi , cette notion de ‘coming together ‘ a été le fil rouge des 2 journées.

  • Le passage à l’âge adulte

Aujourd’hui, bien que la majorité des enfants bénéficient d’ une bonne prise en charge en neonat,il n’existe pas de « standardisation » du process de passage à l’âge adulte. Or, au vu des progrès de la médecine, de plus en plus de jeunes  sont aujourd’hui concernés par cette transition.
Certains hôpitaux ont ouverts des consultations AO adultes, permettant ainsi aux patients d’être accompagnés correctement vers des services adultes compétents. Malgré les efforts engagés, c’est encore très rare  alors que ce besoin « transition » ne cessera d’augmenter au cours des prochaines années.

  • Autres points

Graham Slater, président de EAT et lui même  ‘OA survivor’ a également mis en lumière le rôle de EAT et l’importance des associations de patients, maillon indispensable dans la recherche et la coopération interdisciplinaire.

Ces 2 jours ont aussi été l’occasion de discuter entre membres de EAT sur la collaboration et les défis respectifs de chaque association locale. La aussi, il est clair que ‘coming together’ est d’actualité: avec des associations encore très jeunes ( l’association belge et turque ont moins de 2 ans) et d’autres qui existent depuis plusieurs dizaines d’années. L’occasion de partager ses expériences  et de réfléchir à une approche commune en termes de communication.

Maite Deghellinck et l’AFAO

Merci à Maite d’avoir représenté l’ABEFAO et l’AFAO lors de ces deux journées de rencontres internationales !

#OAsyd2016

Vous pouvez retrouver le programme de ces deux journées riches d’informations ICI