17ème Marche des Maladies Rares

Le 03 décembre nous vous attendions nombreux et nombreuses à la 17ème Marche des Maladies Rares, organisée par Alliance Maladies Rares.

« Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler. »

Rendez-vous était lancé à 12h00 au Stade Emile Anthoine (Paris – à l’entrée de la rue Jean Rey et avenue Suffren), pour nous trouver, rien de plus simple, il suffisait de chercher le panneau jaune : « atrésie de l’œsophage ».

Ensemble, pour que la rareté de la malformation ne soit plus la rareté de l’information!

Nous avions besoin de monde pour marcher, courir, rouler ou voler à nos côtés ! Petits, grands, moins petits, plus grands, malades ou non, qu’importe, pour que la voix des maladies rares crie haut et fort dans les rues de Paris.

Départ à 14h00 pour 6.4 km de marche et arrivée vers 16h30 à la Maison de Radio France ou des petits pains chauds, jus de fruits et café nous attendaient !

Merci à PATRICIA et LAURENT d’avoir porté haut et fort les couleurs de l’AFAO et de l’AO !

 

 

 

 

 

 

 

« Les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux »

Ceux qui n’ont pas pu se joindre à nous, ont marché à nos côtés via les réseaux sociaux. Se prenant en photo avec un symbole de la marche (écharpe jaune, fleur orange) ils ont posté leur message sur la page Twitter ou Facebook avec les #marcheMR #atresieoesophage

 

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